Dita Botërore e Hemofilisë 17 Prill 2019

Description

Hemofilia

Ndërgjegjësimi dhe identifikimi janë “Hapi i parë i kujdesit”

A e dini se?

• Në mbarë botën ka rreth 400.000 pacientë me hemofili kurse në Shqipëri janë regjistruar në Qendrën Kombëtare të Hemofilisë 238 pacientë.
• Hemofilia është zakonisht e trashëguar dhe shumica e personave që vuajnë prej saj janë meshkuj.
• Çdo vit, mesatarisht 1 në 5000 djem të lindur është me hemofili
• Mbijetesa e pacientëve me hemofili është përmirësuar si pasojë e marrjes së koncentratit të sigurtë të faktorit koagulues që mungon.
• Numri i pacientëve të diagnostikuar me hemofili është duke u rritur, ndërkohë që dyshohet se shumë persona mbeten akoma të padiagnostikuar. Shumë prej tyre diagnostikohen vonë edhe për shkak të stigmës që ekziston për këtë gjendje shëndetësore.

Çfarë është hemofilia?

Hemofilia është një çrregullim i gjakut, i cili nuk mpikset siç duhet, gjë që mund të çojë në gjakrrjedhje spontane, si dhe gjakrrjedhje pas lëndimeve/operacioneve. Gjaku përmban shumë proteina të quajtura faktorë të koagulimit që ndihmojnë për të ndaluar gjakrrjedhjen. Personat me hemofili kanë nivele të ulëta të faktorit VIII (Hemofilia A) ose faktorit IX (Hemofilia B).

Simptomat  

Simptomat varen nga sasia e faktorit që mungon në gjak. Ato mund të jenë të lehta deri në të rënda, por më të shpeshta janë:

• Gjakrrjedhjet e shpeshta nga hunda dhe të vështira për t’u ndaluar.
• Gjakrrjedhjet në artikulacione. Kjo mund të japë ënjtje dhe dhimbje në nyje; haset më shumë në gjunjë, bërryla dhe këmbë.
• Gjakrrjedhjet në lëkurë ose muskuj duke dhënë hematoma.
• Gjakrrjedhjet nga goja dhe mishi i dhëmbëve, dhe gjakrrjedhjet që janë të vështira të ndalohen pas humbjes së një dhëmbi.
• Gjakrrjedhjet pas cirkumcizium (bërjes synet).
• Gjakrrjedhjet pas kryerjes së gjilpërave, siç janë vaksinat.
• Gjakrrjedhjet në kokën e foshnjës pas një lindjeje të vështirë.
• Gjaku në urinë.

Trajtimi

Mënyra më e mirë për trajtimin e hemofilisë është zëvendësimi i faktorit të koagulimit të gjakut që mungon, në mënyrë që gjaku të mund të mpikset siç duhet. Ka dy qasje kryesore të trajtimit të hemofilisë:

• Trajtimi parandalues që përdoret për të parandaluar episodet e gjakrrjedhjes dhe si pasojë dëmtimin e artikulacioneve dhe muskujve. Kjo bëhet duke infuzuar (administrimi përmes një vene) faktorin koagulues të koncentruar. Personat me hemofili mund të trajnohen se si t’i kryejnë vetë këto infuzione.
• Trajtimi sipas nevojës që përdoret vetëm për të trajtuar episode të gjakrrjedhjes që zgjasin.

Këshilla për një jetë të shëndetshme të personave me hemofili

1. Trajtojini gjakrrjedhjet sa më shpejt dhe në mënyrën e duhur.
2. Ruani një peshë të shëndetshme për të mbrojtur artikulacionet.
3. Kryeni aktivitet fizik të rregullt. Ushtrimet mund të forcojnë muskujt dhe të ndihmojnë pakësimin e gjakrrjedhjes nga dëmtimet. Noti është ndër sportet më të mira për fëmijët me hemofili.
4. Mbani higjienë të mirë dhe bëni kontrollin e rregullt të dhëmbëve.
5. Merrni mjekimin dhe faktorin koagulues sipas këshillës së mjekut.
6. Vaksinohuni – Hepatiti A dhe B janë të parandalueshëm.
7. Tregojuni kolegëve dhe shokëve problemin tuaj, që në rast gjakrrjedhjeje t’ju japin ndihmën e duhur.
8. Njihni shenjat dhe simptomat e gjakrrjedhjes së brendshme në mënyrë që të veproni në kohën e duhur.

MESAZHE KYÇ:

Hemofilia është një gjendje shëndetësore e cila mund të bëhet kërcënuese për jetën nëse nuk identifikohet hershëm dhe nuk mbahet nën kontroll.

• Për të parandaluar çdo dëmtim të mëvonshëm ka shumë rëndësi vendosja sa më herët e diagnozës.
• Personat që kanë ose kanë pasur anëtarë të familjes me hemofili duhet të testojnë djemtë menjëherë pas lindjes.
• Mënyra e vetme e identifikimit të hemofilisë është testimi nëpërmjet gjakut.
• Trajtimi parandalues shmang dëmtimet shëndetësore serioze.